Главная страница

Аутизми нарушения развития


Скачать 4.37 Mb.
НазваниеАутизми нарушения развития
Анкорautism_2016_n2.pdf
Дата17.04.2018
Размер4.37 Mb.
Формат файлаpdf
Имя файлаautism_2016_n2.pdf
оригинальный pdf просмотр
ТипДокументы
#68956
страница7 из 8
Каталогid67924362

С этим файлом связано 73 файл(ов). Среди них: Kak_nauchit_Vashego_rebenka_pisat_bez_oshibok_-_Shklyarova.pdf, S_Sokolova_Shkola_origami_Applikatsii_i_mozaika.pdf, Diagnostika_universalnykh_uchebnykh_deystviy_1_klass.docx, 1aromshtam_marina_kak_dnevnik_rasskazy_uchitel_nitsy.pdf, pishi_pravilno._5_klass.docx, ?art=170690&format=a4.pdf&lfrom=241867179, Parochki_Derevya_zlaki_tsvety.pdf и ещё 63 файл(а).
Показать все связанные файлы
1   2   3   4   5   6   7   8
Совсем один
Вспоминаю лето, ежегодный Международный фестиваль кинофильмов. Мыс мужем любим это время, подключаем родственников, и сменяя друг друга и перепоручая Машу, ходим на просмотры. В тот вечер муж пораньше освободился с работы. Взял на себя Машу. А меня отправил отдохнуть. Машу передавали друг другу у дверей кинотеатра, и заглянуть в сборник, чтобы узнать содержание фильма, времени не было. В тишине прохладного зала я надела наушники и приготовилась отдохнуть от летней жары и от Маши. Но итальянский фильм Леди пламень оказался, по иронии судьбы, все о том же — о взрослом аутисте, о его жизни и любви. Организация взрослой жизни особого человека меня заинтересовала больше, чем любовная история молодого чудаковатого профессора математики. У него уже нет родителей. На лекции он ходит пешком. Его дом совсем недалеко от института. Всегда звонит брату и сообщает, что он дошел до аудитории. А вечером брат звонит ему сами узнает о его делах. Тот сообщает, что лекция прошла удачно, что по пути назад он пополнил запас макаронов и поставил новую пачку точно на место старой на полке в шкафу. Вот только не знает, в какую папку положить записку, полученную им от молодой девушки. Это жене квитанция и не счет, не рецепт на лекарство. Неужели такое возможно. У них Это, безусловно, лучший вариант развития событий, пока недоступный нашим согражданам. У нас большинство родителей детей-инвалидов признаются, что со страхом ожидают собственной смерти. И утверждают, что умереть спокойно им нельзя. Как будет жить их ребенок один У нас все кругом говорят о невозможности вести контроль за жизнью инвалида со стороны брата или сестры. Но мне все время мешает эта установка намного лет вперед.
Аутизм и нарушения развития. Т. 14. № 2 (51). 2016
Autism and Developmental Disorders (Russia). Vol. 14. No 2 (51). ЕЕ. Демкова. Одна жизнь. Demkova. One Неужели же у нас так ничего и не поменяется Мое религиозное воспитание и все мое существо противится этому утверждению по одной простой причине. Такая установка полностью исключает надежду на Бога Чудес не бывает, скажете вы, а все- таки в них нужно верить хотя бы отчасти. Милосердие Божие не знает границ.
Я часто вижу в детском парке многодетную семью с четырьмя детьми. Трое из них родные, а четвертая — приемная дочь. Девятилетняя Оленька еще недавно, казалось, имела четко очерченное будущее, определенное еще советской системой. Она — сирота, воспитанница психоневрологического интерната. Ходила со своим классом и педагогом гулять в парк. Как еще недавно было, все в одинаковых курточках — ничьи дети из госучреждения. Там, в парке, к ней и присмотрелась добрая семья. Им показалось, что этого ребенка они сумеют поднять до нормального уровня. Оформление документов заняло несколько месяцев и к весне ребенок уже жил в семье А первого сентября девочка пошла в обычную школу и оказалась там на уровне выше среднего. Безжалостная судьба отпустила девочку, позволила шагнуть в сторону. И оказалось, что послужной список из обширной мед- карты свелся пока лишь к диагнозу ЗПР. У девчонки с рождения не было семейной среды. Промыслом Божьим устроилась еще одна жизнь. Девочка, обреченная на одиночество, вдруг обрела пять человек родных Итак бывает!
Но проблема из проблем — как устроить жизнь взрослого ребенка-инвалида, оставшегося без родителей. В городе пока есть только один вариант — госучреждение...
А как в деревне?
А как такие вопросы решаются в деревне Вспоминаю глубокую осень и свой поход в деревню в гости к старинной маминой подруге. Тете Зине 86 лет. Большой маленькой девочке Анечке уже 56 лет. Тетя Зина никуда не отдавала дочь, учила ее всему сама вместе с мужем, которого похоронила лет 5 назад. У нее было уже две дочери, когда вдруг случилось непредвиденное осложнение в третьих родах. Врачи сразу оценили состояние плода как тяжелое и безнадежное и перед применением акушерских щипцов предложили молодой женщине агрессивную тактику ведения родов. Мол, все равно не жилец. А если ивы- живет, то долго не протянет. Рождаемость в те годы была высокой, но оставалась высокой и младенческая смертность. Поэтому Зина, человек веры крепкой, старообрядческой, запричитала Мне хотя бы ее покре- стить...». Врачи сделали все, что могли, но мозг ребенка оказался поврежденным. Тетя Зина долго лечила Аню травами, каким- то чудом избавив девочку от приступов возможно, был эпи-синдром). Анечка немного говорила. До 10 лет рвала пододеяльники и наволочки на мелкие клочки. Освоила всю работу по дому и хозяйству. Могла сама наносить воды из колодца, покормить кури овец. Но полы мыла только под присмотром мамы. Иначе могла залить много воды в подполье с картошкой.
Я смотрела на эту старинную каменную хату с двойными стенами из красного самодельного кирпича, с узкими глубокими окнами, каких много в староверческих деревнях. И мне казалось, что время здесь остановилось. Тетя Зина прожила здесь почти век, редко куда выезжая. Стол покрывала все та же дорожка льняная, с полоской кружев. Домотканые половики полиняли от времени. Под образами суровые полотенца с вышивкой крестом. На самом видном месте под стеклом висят фотографии старших дочерей с семьями.
Тетя Зина поведала мне о своей душевной боли. Когда умер ее муж, то две городские дочери ее, понимая, что матери теперь трудно будет одной ухаживать за сестрой, решили поделить их, беспомощных, хоть и на своих пока ногах. Мать хотела забрать к себе в областной центр старшая дочь, а сестру — средняя дочь, которая жила в маленьком райцентре. Не знаю, мирный ли был договор, не лезла в душу. Но так реши
Аутизм и нарушения развития. Т. 14. № 2 (51). 2016
Autism and Developmental Disorders (Russia). Vol. 14. No 2 (51). ЕЕ. Демкова. Одна жизнь. Demkova. One ли сестры. И что-то засомневалась Зинаида Ивановна в правильности неожиданной помощи. Моя ноша, мне и нести до конца решила старообрядка Зина. Да и дом, двухсотлетний, дедовский, бросить жалко. И никуда не поехала. Прошло еще 5 лет. И придумала она молить Господа Бога о том, чтобы Он позволил ей похоронить ее мне самой. Кому она такая нужна Девки мои — добрые, но за что им-то такое И вдруг — несчастье. Прибрал Господь, да нету, а Надюшку мою. Было ей 63 года, а все бухгалтером главным работала, деток своих снабжала, умерла за столом на работе. Это я, грешная, смерти молила невинному дитя, вот Господь и указал мне. Грех на мне, грех, — неистово крестилась тетя Зина на дедовские иконы в углу...
Хочется мне сказать, что в деревне общинный все же уклад жизни, и две сестры
Анины, хоть и давно жили в городе, знали и готовились, что когда-то подставить плечо придется и им. Думаю, они были к этому готовы. В деревне больной человек после смерти родителей чаще всего остается на попечении родни.
Я помню историю стотрехлетней бабушки Шурочки. Так ее звали в деревне. А мужа ее звали Владичек. Потому что так всю жизнь называла его Шурочка. Никакого богатства не зажила за долгую жизнь Александра, разве что красива была до глубокой старости, да имела легкий, веселый нрав. Своих детей у нее не было, воспитала вдовцу Владичку сына, тот уехал в город. Выслушать умела человека, поддержать, повеселить, и шли к ней люди побеседовать. После смерти Владичка долго жила одна, ослабела. Взял ее к себе Владичков брат, с ним 5 годков прожила, суп да кашу варила старичку. Умер ион. Взяла ее к себе Вла- дичкова племянница, потоми похоронила чужую, как говорили, тетку. Поверх земли в деревне никто не останется — вздыхали набожные старушки. Да и голодным никто не оставался.
Я помню случай из совсем раннего детства. Зима, яркое солнце, на улице мороз двадцать градусов. Открывается дверь. Заходит тетенька вся в клубах морозного воздуха. Лицо у нее румяное, шалью укутанное. Снимает сплеча котомку — солдатский рюкзак, ставит на стол, развязывает с блаженной улыбкой вовсю щеку, открывает пошире. «Малиночка пришла, — ласково говорит моя мама. А седая Малиночка улыбается. Наливала матушка горячих щей из печи незваной гостье, а сама шла в чулан за припасами. Несла кусок сала, заворачивала в газетку, клала десяток яиц из запасов, на Пасху тщательно собираемых, наливала бутылку молока. Сложив все в рюкзак, немая гостья раскланивалась, а мать шептала молитву. Приход такой большой маленькой девочки мои односельчане воспринимали как визит или руку Самого Господа. Кто мой ближний — вопрошал библейский герой. Оказавший милость, — был ответ.
Малиночкину избу ремонтировали всем миром, дровами ее обеспечивал сельсовет. Печь топить и варить в чугунке яйца и картошку в мундире ее научила покойная мать. Суп варить она, по-моему, таки не научилась, корову и прочую живность держать не могла. Зато часами могла прясть пряжу. Ей оставляли мешки с шерстью, потом уносили пряжу, а оставляли яйца, сало и прочую снедь. Никто и никуда не сдал Малиночку...
Когда я пишу о том далеком времени, то меня все время гложет сомнение нужны ли кому мои детские впечатления И мне все время хочется немедленно перечеркнуть все это и начать писать что-нибудь о социальной адаптации. Окончание читайте в следующем номере журнала
Аутизм и нарушения развития. Т. 14. № 2 (51). 2016
Autism and Developmental Disorders (Russia). Vol. 14. No 2 (51). ЕЕ. Демкова. Одна жизнь. Demkova. One life
One life
E.E. Demkova*,
mother of a young woman with autism,
Moscow, Russia
katya.demkova@inbox.ru
It is not easy to care for a special needs child. Especially, it is easy to understand parents’ worries about their grown up children. Living in one’s own family or supported living in the community are much more preferable than the options the state can offer. The author — a mother of a young woman with autism — contemplates about possibilities for independent living for a person with special needs after their parents are gone. She is confident that teaching a child skills for independent living is not less important than giving them school edu- cation. The author illustrates her thoughts with real examples of support for adults with disabilities in their independent life or life in a foster family in a city, as well in rural areas.
Keywords: independent living, supported living, adult with special needs, foster family.
* Demkova Ekaterina Ermolaevna, mother of a young woman with autism, Moscow, Russia, e-mail: katya.demkova@inbox.ru
For citation:
Demkova E.E. One life // Autism and Developmental Disorders (Russia). 2016. Vol. 14. No 2. pp. 49—54. doi:10.17759/
autdd.2016140207
Аутизм и нарушения развития. ТО Б З О Р ЛИТЕРАТУРЫ РЕСУРСНЫЙ КЛАСС»
Опыт организации обучения и внеурочной деятельности детей с аутизмом в общеобразовательной школе
Практическое пособие
Москва. АНО Ресурсный класс. Пособие по организации обучения и внеурочной деятельности детей с аутизмом в общеобразовательной школе на Московском международном салоне образования — 2016» представляли
АНО Ресурсный класс и АНО «Инклюзивная молекула при поддержке Фонда содействия решению проблем аутизма в России Выход. Оно адресовано директорам образовательных организаций, учителям начальной школы, школьным психологам, логопедам, методистам инклюзивно- го образования и, конечно, родителям.
Авторы — педагоги А. Козорез, А. Беспало- ва, А. Калабухова, М. Гончаренко, Е. Лебедева и Е. Морозова — подробно описывают опыт реализации прав детей с аутизмом на инклюзивное школьное образование в специальных условиях обучения. Они рассказывают, как действует модель Ресурсный класс в нескольких московских общеобразовательных школах, где учатся и невербальные дети с РАС.
Методы работы в ресурсном классе основаны на прикладном анализе поведения. Научный редактор книги Марина Азимова — сертифицированный специалист по АВА и супервизор нескольких ресурсных классов. Она также автор предисловия к изданию Это пособие — важный практический инструмент говорит выпускающий редактор Юлия Радионова. — Каждая глава снабжена ссылками на источники, тщательно продумана навигация. Кроме того, к пособию прилагается диск с документами, которые можно сразу пускать в работу… Скоро будет принято решение о некоммерческом распространении книги среди родительских организаций, инициативных групп и специалистов из регионов, и на сайте фонда Выход будет размещена необходимая информация Поскольку опыт обучения детей с РАС в общеобразовательных школах России незначителен, большинство специалистов пока не владеют необходимыми знаниями и навыками. Пособие Ресурсный класс по сути является первым в РФ практическим руководством для педагогов общеобразовательных школ по организации обучения детей с РАС, — комментирует выход книги кандидат психологических наук, нейропсихолог, методист ЦПМССДиП МГППУ Наталия Манелис.
Посетители стенда АНО Ресурсный класс на Московском международном салоне образования получали книгу и диск в обмен на заполненную анкету.
Источник: На фото у стенда АНО Ресурсный класс на выставке Московский международный салон образования — 2016».
Аутизм и нарушения развития. Т. 14. № 2 (51). 2016
Autism and Developmental Disorders (Russia). Vol. 14. No 2 (51). НОВОСТИ, СОБЫТИЯ, ДОКУМЕНТЫ M E N T Дмитрий Ливанов призвал специалистов Московского государственного психолого-педагогиче- ского университета воспользоваться имеющимся положительным региональным опытом эффективных моделей помощи детям с РАС и выстроить коммуникацию, освоить эти практики и максимально широко распространить для того, чтобы каждый ребенок смог получить все необходимое в процессе образования».
Ректор Московского государственного пси- холого-педагогического университета Виталий Рубцов не скрывал, что открытие федерального центра на базе университета стало результатом очень долгой и сложной работы. По словам Виталия Рубцова, на базе центра планируется проводить полноценные фундаментальные исследования проблемы под названием аутизма также объединить весь накопленный региональный и мировой опыт.
Главной задачей Центра станет объединение усилий и ресурсов специалистов, различных ведомств, подведомственных организаций, семей, воспитывающих детей с аутизмом, благотворительных фондов, общественных организаций, направленных на развитие системы образования детей с аутизмом, для обобщения и распространения данного опыта вовсе регионы России.
На открытии Федерального ресурсного центра присутствовали ведущие специалисты России в области проблем аутизма, а также американские специалисты и хорошо знакомые россиянам Ольга
Богдашина, Стивен Марк Шор и Робин Стюард.
Источник: МГППУ.РФ
Открытие Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами
аутистического спектра апреля 2016 г, Москва апреля 2016 года на площадке Московского международного салона образования прошла церемония открытия Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, создаваемого на базе Московского государственного психолого-педагогического университета.
Об основных задачах и направлениях деятельности ресурсного центра сообщил министр образования и науки Российской Федерации Дмитрий Ливанов. В своем выступлении Дмитрий
Ливанов отметил, что вопросы, связанные с обеспечением права на образование для детей с ограниченными возможностями здоровья и с особыми образовательными потребностями, вышли в приоритет государственной политики в сфере образования, и что впервые был разработан и внедряется федеральный государственный образовательный стандарт для детей с ОВЗ и инвалидностью, определяющий необходимые условия для получения образования и социализации тех детей, которым необходима помощь. Министр образования и науки России подчеркнул, что создаваемый центр призван стать не только площадкой для разработки новых технологий и новых методик в этой важнейшей сфере, но и центром анализа лучших практик, которые уже существуют.
Аутизм и нарушения развития. Т. 14. № 2 (51). 2016
Autism and Developmental Disorders (Russia). Vol. 14. No 2 (51). НОВОСТИ, СОБЫТИЯ, ДОКУМЕНТЫ, EVENTS, DOCUMENTS

IV Международная научно-практическая
конференция
«Аутизм. Вызовы и решения апреля 2016 г, Москва

Организаторами конференции выступили
Autism Research Institute (США, Автономная некоммерческая организация Центр проблем аутизма, Медицинский исследовательский центр «Иммункулус», пресс-центр Международного информационного агентства Россия сегодня, ГБОУ Школа № 1465 имени адмирала Н.Г. Кузнецова» г. Москвы, Московский институт психоанализа при поддержке посольств США и Израиля.
В Научно-практической конференции Аутизм. Вызовы и решения приняли участие педагоги, врачи, специалисты смежных специальностей и родители, воспитывающие детей с РАС. Программа конференции охватила актуальные направления мировых исследований в области аутизма. В этом году большое внимание организаторы конференции уделили проблемам нейро- биологических исследований в области аутизма, нейрогенетике аутизма, вопросам социализации людей с аутизмом.
Значительный интересу участников вызвали доклады о нарушениях желудочно-кишечного такта при аутизме Халэнда С. Уинтера (США
Марвина Натовица, специалиста по нейроге- нетике (США клинического психолога Паолы
Уиркамп-Бартоломеус (Нидерланды) о мульти- модальном подходе к решению поведенческих и социальных проблем детей и взрослых с аутизмом. Новые исследовательские данные о мозге человека с РАС в связи с особенностями восприятия и обучения были представлены известным исследователем Дов Саги, профессором отделения нейробиологии и исследований мозга Института
Вайцмана (Израиль).
Российские медики и исследователи представили участникам конференции свои доклады — о практике применения иммунологических технологий в биомедицинской коррекции аутизма о нутрицилогической коррекции метаболических нарушений при аутизме у детей о проблемах сенсорной интеграции. Н.Л. Горбачевской (НЦПЗ
РАМН) был сделан доклад Роль нейрофизиологических методов в исследовании аутизма коллективный доклад группы специалистов Научно- практического центра детской психоневрологии под руководством Т.Т. Батышевой Диагностический маршрут для РАС в специализированном отделении психоневрологического медицинского учреждения представил А.Б. Сорокин; было сделано сообщение о методике активации речи с учетом роли биоэлектрической активности мозга. Также рассматривались вопросы и проблемы ин- клюзии в сфере образования.
Область прикладного поведенческого анализа была представлена на конференции, в частности, темой применения поведенческого подхода в семье ребенка с аутизмом. О нейро- когнитивных и психологических предпосылках эффективной навигации людей с РАС в социальном мире участники конференции услышали в докладе доктора Дэвида Блэка, детского нейрофизиолога и ученого, эксперта в области расстройств аутистического спектра и других связанных сними нарушений. Серьезное внимание было уделено теме перехода детей с аутизмом во взрослую жизнь.
На конференции присутствовали специалисты
ЦПМССДиП МГППУ.
Источник: Международный семинар

1   2   3   4   5   6   7   8

перейти в каталог файлов
связь с админом